被“靈魂砍價”的救命藥來了武漢3歲罕見病男孩打上湖北首針

“這是國家送來的最好新年禮物”

鄭艷將藥盒保存了下來，她要告訴兒子“是國家給了你第二次生命”。長江日報記者 苗劍 攝

市民鄭艷期盼的新年如期而至。2022年的第一天，鄭艷3歲兒子睿睿終于打上了“救命針”。

2021年12月3日，國家醫保局召開新聞發布會，公布諾西那生鈉注射液正式納入國家醫保，并將于2022年1月1日執行。此后每一天，鄭艷都掰著指頭數日子，等待著新一年的到來。

1日10時40分許，成功打上“救命針”的睿睿被媽媽從手術室抱了出來。“心里的石頭落地了，感謝國家給了孩子第二次生命。”鄭艷說。“感謝”，是鄭艷過去一個月常常掛在嘴邊的話。

2021年10月，睿睿被確診脊髓性肌萎縮癥(簡稱“SMA”)。醫生告訴鄭艷，有一種名叫諾西那生鈉注射液的藥可以治療睿睿的病，但每年的醫藥費高達55萬元，如果放棄用藥，孩子會慢慢退化到除了眼睛全身都不能動，且最多只能活到18歲。

鄭艷和丈夫商量，就算砸鍋賣鐵也要救孩子。為了湊夠第一年的醫藥費，鄭艷打算把房子賣了，但醫生勸她再等等，“等等醫保談判結果”。

鄭艷常說，他們一家是不幸的，但也是幸運的。睿睿確診兩個月后，國家醫保局召開新聞發布會，公布2021年國家醫保藥品目錄調整結果，其中，治療睿睿的諾西那生鈉注射液納入了醫保。

作為受益者，鄭艷更加深知納入醫保背后的不易。“談判現場，原本報價每瓶5萬多元的藥，經過前后8輪談判，每瓶價格變成了3萬多元。”鄭艷把談判現場的“靈魂砍價”視頻看了一遍又一遍。

1日上午10時許，睿睿走進了手術室，成為SMA救治藥納入醫保后湖北首例注射者。鄭艷告訴記者，注射過程很快，全程只用了40分鐘。

夫妻倆看著打完針的睿睿，激動地落淚。

“這是國家送來的最好新年禮物。”鄭艷說，每天掰著指頭等今天，終于等到了。醫生告訴鄭艷，今年睿睿需要注射6針諾西那生鈉注射液，將在春節前完成前三針注射。

睿睿期盼著，等過完年開學，他就可以在幼兒園和小朋友們一起玩耍了。(記者 張維納)

標簽： 鄭艷 醫保 那生 注射液 2021