知名書法家為畫展題寫主標題。上海市罕見病防治基金會供圖

中新網(wǎng)上海6月16日電(記者 陳靜)“萬分之一的遇見”——陽光科普公益行“罕·見”公益科普視頻畫展16日在程十發(fā)美術館開幕。103件(組)畫作的作者為身患各種罕見病的患者及呼吁關注罕見病群體的學生。

(資料圖片)

據(jù)《中國罕見病定義研究報告2021》定義，新生兒發(fā)病率小于1/10000、患病率小于1/10000、患病人數(shù)小于14萬的疾病被劃入罕見病。 在中國，各類罕見病患者人數(shù)眾多，他們正在用生命的代價與時間賽跑。每個與罕見病相伴的??都有著不？樣的色彩，在他們的故事里有痛苦和掙扎，更有不屈和抗爭。他們以筆為槳、以畫為舟，講述人生的體驗。

“萬分之一的遇見”——陽光科普公益行“罕·見”公益科普視頻畫展開幕。上海市罕見病防治基金會供圖

記者看到，除了平面藝術展品，展覽還融入了20余項以罕見病科普、患者故事為內(nèi)容的多媒體展品，讓觀眾更直觀地走進罕見病患者的世界，感受他們的勇敢與堅持。主辦方表示，對觀眾而言，參與本次畫展不僅能接受一次科普教育，更能體會愛的溫度、感念生命的可貴。

據(jù)介紹，自2023年2月27日展覽項目發(fā)布以來，籌備至今歷時140天，由上海7家基層黨組織牽頭，集合16家機構、30余名患者、50余名志愿者的力量，加上知名海派書畫家以及千余位師生的助力，以醫(yī)院先期巡展、學生慈善樂跑等豐富多彩的活動為展覽預熱，希望把全社會對罕見病的關注融進城市溫度、煥發(fā)蓬勃向上的生命之光。

畫作體現(xiàn)患者內(nèi)心世界。上海市罕見病防治基金會供圖

作為本次展覽的主要作者之一，來自河北的罕見病患者藍劍兒提供了自己的46件作品。據(jù)了解，藍劍兒從小飽受“肌肉萎縮”癥狀的折磨：四肢無力、行走困難。在還能拿得動筆的時候，藍劍兒用繪畫來講述內(nèi)心的故事。隨著病情加重，他身上能動的部位越來越少，繪畫工具也從紙筆換成了電腦。

如今，39歲的藍劍兒全身上下只有兩根手指能夠活動。每天早晨，年近七旬的父親把藍劍兒從床上扶起，用疊好的被褥墊在其身后勉強支撐;幫他打開電腦，把他的右手放到鼠標上。就這樣，藍劍兒開始了一天的工作。在他的畫里，時間是靜止的，一個永遠長不大的小男孩，在“別人進不去、自己也出不來”的世界里詮釋著鮮為人知的喜怒哀樂。

活動希望把全社會對罕見病的關注融進城市溫度、煥發(fā)蓬勃向上的生命之光。上海市罕見病防治基金會供圖

盡管藍劍兒長年飽受“肌肉萎縮”癥狀的折磨，然而他究竟身患何種疾病，至今仍未確診。由于發(fā)病率極低、病例稀少，對各類罕見病的醫(yī)學研究長期不足。“確診難”問題，使許多病友在康復之路的開始階段就面臨著難以逾越的障礙。此前，藍劍兒來到上海接受了基因檢測。

主辦方表示，舉辦“萬分之？的遇?”——陽光科普公益?“罕·見”公益科普視頻畫展旨在進？步喚起?眾對罕見病群體的關注，讓每個生命得以被理解、被尊重、被關懷。上海市人民政府原副市長、上海市罕見病防治基金會顧問謝麗娟亦表示，期待更多人關注罕見病群體、推動罕見病防治保障事業(yè)不斷堅實前行。(完)

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